Page 38

Reflex nr 5 2017

38 REFLEX #5 2017 NÄTVERK | NMD Viktigt att synliggöra även det sällsynta XAtt leva med en odiagnostiserad muskelsjukdom innebar för mig att alltid ha känslan av att andra tyckte att jag ”bara var lat”. När jag slutligen fick min diagnos, var den så ovanlig att det inte fanns någon fakta alls att hitta om den. Inte ens läkarna visste särskilt mycket. Åren därefter föddes min vilja att delge den kunskap jag ständigt samlade på mig. Till sist, när jag blivit medlem i Neuro, dåvarande NHR, hittade jag en plattform där jag aktivt kan belysa olika frågor inom neuromuskulära sjukdomar, nmd, som min diagnos hör till. Samtidigt får jag lära mig mer om andra aspekter som berör människor med andra neurologiska diagnoser. DET FINNS MÅNGA frågor jag brinner för inom Neuro. Rehabilitering är en, och att synliggöra nmd-gruppens olika frågeställningar och utmaningar är en annan. De allra flesta som ingår i nmd har ovanliga diagnoser. Det innebär att vi sällan har möjlighet att träffa någon som har precis samma diagnos. Själv har jag bara vetskap om sex personer med min diagnos i Sverige, varav tre (inklusive mig själv) ingår i min familj. Många andra inom nmd-gruppen delar liknande erfarenheter. Vi har med andra ord inte exakt samma plattform att utbyta egna erfarenheter på, som medlemmar i Neuro:s större diagnos grupper har. Det är här diagnosgrupperna får en viktig roll att spela, för trots våra olika diagnoser har vi så mycket gemensamt. Under år 2010 var jag med och startade nmd-gruppen i Jönköpings län. Sedan dess har vi hunnit med ett par nmd -konferenser förutom våra olika träffar runt om i länet. Vi är » Trots våra olika diagnoser har vi mycket gemensamt. « en härlig grupp, som stöttar varandra på olika sätt. Vi har en Facebook sida som heter nmd-gruppen i Jönköpings län. Jag gör vad jag kan för att hjälpa alla förbundets medlemmar med deras olika frågor. Att bli sedd och lyssnad på betyder oftast så mycket och ger även mig en glädje i att kunna hjälpa andra. JAG HOPPAS ANDRA medlemmar också kan hitta varandra för att få och ge varandra gemenskap och stöttning. Diagnosgrupper är en bra plattform, bland annat att få möjligheter att byta erfarenheter med andra utanför sin region/sitt landsting. Men det är vi själva som måste driva våra egna frågor, inte minst inom Neuroförbundet. Det gör ingen annan åt oss. Jag hoppas exempelvis på fler ”må bra-helger” för vår diagnos grupp, det kommer jag att jobba för. ANETTE PETTERSSON Diagnosstödjare för nmd ` e-post:anette.pettersson@neuroforbundet.se Nu vill vi växa Neurologiska diagnoser är ofta livslånga och berör livets alla områden. För en del diagnoser finns bra medicinering och rehabiliteringsmetoder, för andra inte. Genom rehabilitering kan många få tillbaks flera av de förmågor de hade tidigare. Stöd vårt arbete för personer med neurologiska sjukdomar och patientnära forskning. Din gåva är betydelsefull. plusgiro 90 10 07-5 • Swish 901 00 75 • Du kan även skänka på neuroforbundet.se Tack för din gåva!


Reflex nr 5 2017
To see the actual publication please follow the link above