Krönika: Trine Nyberg Trine Nyberg med dottern Hilda Bara be räcker inte Det fi nns ögonblick när en känsla av hopplöshet inte få. Däremot vardagar. Dagar då vi arbetade och våra barn var i skola och på fritids. Vi började höra oss för bland andra föräldrar. Fanns det ingen möjlighet att påverka det stöd man fi ck? Svaren var många och kontentan det tröstlösa: ”Ni kan inte kräva att få helg, alla vill ju ha detta”. Nöj er med det ni får! Men vi sökte vidare. Fick till slut ett annat svar från en klok mamma som sa: ”LSS handlar inte om välgörenhet. Det är en rättighetslag! Det betyder också att ni inte ska ”LSS handlar inte om välgörenhet. Det är en rättighetslag! För mig blev de där orden en mental förfl yttning.” behöva mötas av argument som handlar om resurser. Era behov ska styra.” För mig blev de där orden en mental förfl yttning. Jag insåg att vi inte behövde stå med mössan i hand och be om hjälp för att orka. I stället kunde vi stå raka i ryggen och kräva nödvändiga resurser för att klara vårt livslånga jobb som anhörigvårdare. Det gjorde vi också på ett extrainkallat möte med ansvariga chefer. Och de ändrade sig. Och jag tänker på alla andra funkisföräldrar som oss. Som kanske snarare tänker välgörenhet framför rättighet. Hur viktigt det är att vi gör den där mentala förfl yttningen. För risken är kanske annars att vi hamnar i ett läge där vi inte bara sväljer ett avslag rakt av. Utan också att vi slutar be om hjälp. För vi vet vad svaret blir. En grund- och gymnasiesärskola med inriktning ämnesområden och fritids för flerfunktionshindrade elever. Rullen erbjuder rätt utbildning i en kommunicerande och trygg miljö med höga förväntningar som ger en elev med största möjliga självkänsla som mår bra i sin kropp och kan förmedla vad hen vill till vem som helst, när som helst. PODD som AKK: Centralt i Rullens idé ligger att språket är avgörande för utveckling av ny kunskap. På Rullen pratar alla PODDiska och eleverna är delaktiga i utvärdering och förbättring av utbildningen. Välkommen! www.heldagsskolanrullen.com drar genom min kropp. Jag talar om de tillfällen när vi som föräldrar till vårt funktionsnedsatta barn har bett om någon form av stöd och fått avslag. Det kan handla om ett hjälpmedel som inte landstinget har tyckt har varit deras ansvar att hjälpa till med eller extra avlastning under sommaren. Aldrig blir det så tydligt som vid dessa tillfällen. Hur samhället rör sig åt motsatt håll. Å ena sidan fi nns alla vi anhörigvårdare, vars ansvar hela tiden växer. Å andra sidan fi nns de allt mer åtdragna resurserna. De som en gång var vigda åt just oss för att vi skulle kunna ta ansvaret. Den här våren kom de senaste elva åren ikapp oss. År av vård, träning, stimuli, projektledning, koordinering och ständig jour. Tröttheten började sippra in var vi än befann oss och vad vi än gjorde. För första gången stod det klart för oss att vår kraft inte är oändlig utan något som måste vårdas och fyllas på. Eftersom vår dotter aldrig kommer att växa ur vårt knä. Eftersom vi ska räcka till livet ut. Insikten satt långt inne. Så även den lösning vi kom fram till. Att söka mer avlastning på korttids. Var tredje helg i stället för en helg i månaden samt några extra dagar på sommaren. Kanske inte så mycket i det stora hela, men ett stort och smärtsamt steg för oss. Vi skrev en fl era sidor lång ansökan. Efter det följde möten med handläggare och socialnämnd. Vi blev beviljade tre extra dygn i månaden och avslag på resten. Vi blev ändå lättade. En helg till. Vilken skillnad skulle inte det göra för oss som familj? En månad senare fi ck vi beskedet. Helg kunde vi absolut Våga ta steget, Du behövs! 'HWEHK|YVÀHUWU\JJDYXQD VRPNDQ|SSQDVLWWKHPI|U HWWEDUQHOOHUXQJGRP 1\¿NHQRFKYLOOYHWDPHU" .LNDLQSnZZZIDPLOMHKHPVEDQNHQVH RÖRELSE NR 4 ˜ 2015 31
Rörelse nr 4 2015
To see the actual publication please follow the link above