Permobilen ger Lise Lidbäck stor frihet, tack vare den kan hon leva ett liv med så lite assistans som möjligt. Efter ett tag går Lise med i NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund numera Neuroförbundet, men det dröjer ända till 2008 innan hon engagerar sig rent praktiskt i förbundet. Vi återkommer 10 till det. Småbarnsåren med en muskelsjukdom blir ganska tuffa, både fysiskt och mentalt. Tanken på att hon inte kunde sitta i sandlådan eller lyfta upp sina barn i gungorna gör henne fortfarande lite sorgsen. Men familjen hittar lösningar och barnen lär sig tidigt att krypa uppför såväl trappor som i knät. Och det enda bus de inte gör är att springa ifrån sin mamma. Men kroppen tar stryk och vid millennieskiftet inser Lise att det enda hon gör är att ”Du ska inte behöva välja postnummer utifrån vilken hjälp du behöver. Det är inte acceptabelt.” jobba och sova. Nu måste hon övervinna sin negativa inställning till hjälpmedel: att de signalerar sjukdom och att hon inte kämpar tillräckligt. Tio år tidigare tackade hon till exempel nej till arbetsterapeutens förslag om en arbetsstol när hon precis fått sin diagnos. Nu blir det en elmoppe, som varvas med manuell rullstol och kryckor. – Det var en revolution första gången jag började använda hjul. Plötsligt kunde jag åka till Skansen med barnen och följa med på cykelutflykt. Massor av saker jag inte tillåtit mig på flera år. Jag hade begränsat mitt liv. Men 2006 hinner sjukdomen verkligen i kapp och helt utmattad sjukskrivs hon från jobbet som konsulent på Viktväktarna. I samma veva dör hennes båda föräldrar i neurologiska sjukdomar bara 65 år gamla. Det ger en inblick i hur olika villkoren för svårt sjuka personer är beroende på vilken sida 65-årsstrecket du insjuknar. Hon konstaterar att före 65 år finns i alla fall möjlighet till personlig assistans, arbetshjälpmedel och bilstöd som förenklar tillvaron, men får du en funktionsnedsättning senare i livet är det geriatriken och hemtjänst som gäller. – Jag bestämde mig för att jag ville ägna en stor del av mitt liv åt att kämpa för att personer som drabbas av sjukdomar och funktionedsättningar, och då i synnerhet neurologiska, ska få bättre livsvillkor. Hon ringer till NHR och erbjuder sina tjänster. Sedan går det snabbt. Hon deltar i en diagnosgrupp, anordnar en diagnoskonferens och är ute och föreläser. På kongressen 2009 väljs hon in i styrelsen som ordinarie ledamot och 2013 blir hon ordförande, samtidigt som förbundet byter namn till Neuroförbundet. Förutom rätten till ett liv efter 65 år står jämlik vård i hela landet högt upp på dagordningen. Lise lyfter fram de stora skillnaderna i tillgången på rehabilitering, medicinska behandlingar, neurologer och inte minst hjälpmedel. – Du ska inte behöva välja postnummer utifrån vilken hjälp du behöver. Det är inte acceptabelt. Ungefär samtidigt som hon börjar engagera sig i förbundet sätter hon sig för gott, permobilen kommer in i hennes liv. I kombination med hennes kvarvarande ståförmåga möjliggör den ett liv med så lite assistans som möjligt. När permobilen har rest henne helt upp räcker kraften till att ta ett steg till exempelvis toan.
Arbetsterapeuten nr 2 2016
To see the actual publication please follow the link above