OSYNLIGT HÖFTBÄLTE Som arbetsterapeut kan du ge dina aktiva rullstolsanvändare större frihet med ett bälte från världsledande Bodypoint. Evoflex är det första tvåpunktsbältet som inte viker sig eller faller ner i hjulen. Brukaren fäller ner bältet när det inte behövs. Barry gillar att Evoflex är osynligt när det inte används. Läs mer om Bodypoints höftbälten och bröstselar på www.heamedical.se Därför får hon panik när läkarna ville gipsa hennes ben efter en allvarlig bilolycka för två år sedan. Hon skulle prova ut en anpassad bil när handreglagen låser sig och färden slutar i en betongmur. Lise inser att hennes ståförmåga skulle gå förlorad för alltid om benet gipsas. Från sjukhussängen kämpar hon med näbbar och klor för att slippa och tjatar sig till att ortopederna tar kontakt med hennes neurolog. – Att kunna ta ett eller två steg gör hela skillnaden. Till sist slipper hon gipset till förmån för en Hoffmanställning, men kombinationen av en svår ortopedisk skada och en sällsynt diagnos är inget hon rekommenderar. – Någon var ansvarig för mitt ben, någon annan för min hand, en tredje för något annat. Jag var ingen helhet, bara bitar som inte kunde prata med varandra. För att få rätt rehabilitering måste hon också ”ta till stora släggan”. Hon konstaterar att olyckan självklart är något hon hade velat slippa, men samtidigt har den gett henne personlig erfarenhet av stuprören i vården och stärkt hennes övertygelse om behovet av tvärprofessionella team. Bristen på neurologer är en annan fråga som engagerar, i dag ligger Sverige långt under Europasnittet. Det behövs fler specialister och Neuroförbundet vill att det ska ingå mer neurologi i läkarnas grundutbildning. Tiden till diagnos är många gånger fortfarande lång; neurologiska symtom är ofta diffusa och kan vara svåra att diagnostisera om man inte har rätt kunskap. Lise Lidbäck påpekar att långa väntetider är extra problematiska nu för tiden när det finns bättre behandlingar för till exempel MS – och konstaterar att ju tidigare behandlingarna sätts in desto bättre effekt. Själv kände hon i många år att det var något som inte stämde med hennes egen diagnos. Vissa symtom var atypiska och hon fick höra att de inte hade med sjukdomen att göra. Så när möjligheten till genetiska tester kom visste hon att hon ville undersöka sig. Ett första test för fem år sedan visade att hon hade haft rätt i alla år – hon har inte spinal muskelatrofi typ III. Däremot fick hon ingen ny diagnos förrän förra året då gentesterna hade utvecklats ytterligare. Nu vet hon att det handlar om en extremt ovanlig genmutation, som ger scapuloperoneal spinal muskelatrofi. I samband med den nya utredningen träffade hon en skelettspecialist som bland annat frågade om hon hade svårt att sitta still som barn. – Mycket av hur det var när jag var liten föll på plats, alla pusselbitar. Hennes vuxna, och friska, barn har på eget initiativ bestämt sig för att testa sig. Under barnens uppväxt har Lise aldrig haft en tanke på att låta utreda dem. Den nya diagnosen påverkar däremot inte hur Lise lever sitt liv. – Den stora skillnaden är att nu vet jag vad jag har – och jag har förhoppningen att man ska kunna behandla den här sjukdomen så småningom med någon form av stoppmedicin. Men jag har levt så länge med det här, det är en del av mig. Jag ser mig inte som sjuk, jag har en funktionsnedsättning: jag har svaga muskler och det är lite opraktiskt. Men samtidigt får jag leva ett fantastiskt liv som jag inte fått göra annars. ¶ 11
Arbetsterapeuten nr 2 2016
To see the actual publication please follow the link above