Forskning pågår: SMÄRTA VID NEUROMUSKULÄRA SJUKDOMAR Rörelse publicerar då och då aktuell forskning som fått stöd från RBU:s forskningsstiftelse. Sjukgymnasten Christina Lager presenterar här en enkätstudie om smärta hos ungdomar med spinal muskelatrofi och Duchennes och Beckers muskeldystrofi. Spinal muskelatrofi (SMA) och Duchennes (DMD) och Beckers muskeldystrofi (BMD) tillhör alla gruppen ärftliga neuromuskulära sjukdomar. DMD och BMD drabbar endast pojkar. DMD är den vanligaste neuromuskulära sjukdomen hos barn och ger en progredierande muskelsvaghet. Pojkarna utvecklar ledfelställningar och många får också skolios. Förbättrad multidisciplinär vård under de senaste årtiondena med bland annat långtidsbehandling med corticosteroider, andningsvård, skolioskirurgi och hjärtmedicinering har lett till ökad medellivslängd och förbättrad funktion. Pojkar med BMD har en likande utbredning av muskelsvagheten som vid DMD, men med en senare symtomdebut och en långsammare progress. SMA är lika vanlig hos flickor som hos pojkar. Skolios och ledfelställningar är vanligt förekommande även här, framför allt hos de svagare barnen och ungdomarna som är permanent rullstolsburna. Tidigare har inte smärta betraktats som ett framträdande symptom vid neuromuskulära sjukdomar, men de senaste åren har det kommit ett växande antal studier. Dessa visar att långvarig smärta är ett vanligt symptom hos vuxna med neuromuskulära sjukdomar. För barn och ungdomar finns mycket begränsad forskning på detta område. Christina Lager har forskat om smärta hos ungdomar med Duchennes/Beckers muskeldystrofi och spinal muskelatrofi. FOTO: EMMA LAGER Bakgrund till studien I en nyligen genomförd enkätstudie som delvis finansierats av RBU:s Forskningsstiftelse undersöktes hur vanligt det är med smärta hos ungdomar med spinal muskelatrofi och Duchennes och Beckers muskeldystrofi. Ungdomarna fick beskriva sin smärta, vilka konsekvenser de upplever att smärtan får i vardagen och vilka faktorer som förvärrar respektive lindrar smärtan. Studien genomfördes inom masterutbildningen i Fysioterapi vid Göteborgs universitet av sjukgymnast Christina Lager, barn- och ungdomshabiliteringen i Malmö. Handledare var Anna-Karin Kroksmark, med dr, sjukgymnast på Regionhabiliteringen i Göteborg. 36 Rörelse nr 5 2015
Rörelse nr 5 2015
To see the actual publication please follow the link above