Studiens syfte och upplägg Syftet med denna enkätstudie var att undersöka hur vanligt det är med smärta, beskriva smärtans karaktär och omfattning hos ungdomar med SMA, DMD och BMD och undersöka om smärtan skiljer sig mellan diagnosgrupperna eller mellan gående och rullstolsburna ungdomar. Syftet var också att studera smärtans konsekvenser i det dagliga livet för dessa ungdomar och att identifi era faktorer som de upplever ökar respektive lindrar smärtan. Samtliga ungdomar i Sverige med SMA, DMD och BMD i åldrarna 12 – 18 år som går i grundskola/gymnasium och som talar och förstår svenska språket erbjöds att delta i studien. Ungdomarna svarade på frågor om hur länge de haft ont, hur ofta de har ont, var smärtan sitter och hur intensiv den är samt hur obehaglig den upplevs. Ungdomarna ombads också skatta hur mycket smärtan påverkar deras aktiviteter och delaktighet med hjälp av en modifi erad version av Pain Interference Scale från Brief Pain Inventory (BPI), som mäter smärtans påverkan på allmänna aktiviteter, humör, rörelseförmåga, skolarbete, relationer, sömn och förmåga att njuta av livet. Slutligen fi ck de ange vilka faktorer som förvärrar respektive lindrar smärtan. Studiens resultat Femtiofem ungdomar svarade på enkäten, vilket ger en svarsfrekvens på 71 procent. Av ungdomarna uppgav 69 procent att de hade haft smärta under de senaste tre månaderna av annan karaktär än till exempel vanlig Duchennes muskeldystrofi är en mycket allvarlig muskelsjukdom som enbart drabbar pojkar. Omkring 250 personer har diagnostiserats med sjukdomen i Sverige. Bilden visar det akutkort som de kan bära för att informera om att de har sjukdomen. huvudvärk eller tandvärk. 50 procent av ungdomarna uppgav att de haft ihållande eller återkommande smärta som varat i mer än tre månader. Det fanns en betydande skill- ”Vanligast var att ha ont någon gång i veckan, 20 procent av ungdomarna hade daglig smärta och fyra procent hade alltid ont.” nad mellan diagnosgrupperna, där fl er ungdom arna med SMA hade ihållande eller återkommande långvarig smärta. Vanligast var att ha ont någon gång i veckan, 20 procent av ungdomarna hade daglig smärta och fyra procent hade alltid ont. Oftast varade smärtan i en till tolv timmar. 82 procent av dem med smärta hade ont i nacke eller rygg och 71 procent hade ont i benen. Ungdomarnas genomsnittliga smärtintensitet under den senaste veckan skattades som mild och när den varit som värst som måttlig. Smärtan påverkade ungdomarnas aktiviteter och delaktighet, men bara till en viss grad för gruppen som helhet. Det fanns dock en stor spridning i gruppen och några ungdomar skattade hög påverkan på » RöRelse nR 5 2015 37
Rörelse nr 5 2015
To see the actual publication please follow the link above