DIAGNOS
Nätverksspalt als
Barnen ska ha rätt
till stort stöd
DEN INTERNATIONELLA ALS-DAGEN uppmärksammas
årligen den 21 juni. Som en av förbundets
diagnosstödjare för als har jag gång på gång slagits
av en stor brist på anhörigstöd för barnen, när
en förälder får als. Barnen är oftast inte med på
sjukhusbesök eller vid olika behandlingsinsatser.
Vården får ingen naturlig direktkontakt med dem
för att fånga upp dem på ett bra sätt. De hamnar
alltför lätt utanför alla stödinsatser.
Det är inte ovanligt att deras skolgång spårar
ur. De blir deprimerade och reagerar helt olika
utifrån personlighet. Vissa drar sig undan, isolerar
sig medan andra blir utagerande eller inte visar
något alls. Många familjer vet inte hur de ska
kunna hjälpa barnen och vårdpersonalen står
alltför ofta handfallen.
Tid och ork för att dessutom kunna hjälpa
barnen på ett bra sätt, finns bara inte. Jag vill
se en tydlig handlingsplan från vården om stöd
till barnen.
Jag tror visst att barnen kan få erbjudande om
exempelvis möte med en kurator via en förälder
eller vid något enstaka tillfälle från en skol kurator.
Men om de då av någon anledning inte direkt
nappar på denna förfrågan, tycks det inte hända
något mer. Sjukvården verkar ge upp alltför lätt
med att nå dem. Detta trots att hälso-och sjukvårdslagen
har skärpts så att vården sedan flera
år tillbaka har en större skyldighet än tidigare att
hjälpa och stödja barn till svårt sjuka föräldrar.
Jag tycker att kuratorn eller annan lämplig
person på den neurologienhet där den sjuke
föräldern har sin vårdkontakt, ska ta ett tydligt
ansvar för barnen i familjen. Se till att de faktiskt
får den hjälp och det stöd de har rätt att få.
Stå på er, kämpa för er rätt att få hjälp och stöd!
MALIN NILSSON
Diagnosstödjare anhöriga, als
malin.nilsson@neuroforbundet.se
Skål!
FÖR EN
UPPFRISKANDE
NYHET!
ger mig psykologisk
frihet, för ibland vill jag
inte behöva förklara mig”
*Tillgänglighet kan variera i landstingen Följ oss på facebook
Coloplast logo är ett registrerat varumärke ägt av Coloplast A/S
©2017-10 Alla rättigheter tillhör Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark
Torben Larsen
“
Visst kan jag ha ryggsäck med mig, men ibland behöver
jag känna att jag inte måste prata om katetern. Efter det
att jag bytte tappningskateter, har jag haft möjlighet att
göra sådant som jag undvek med min gamla.”
SpeediCath Flex är klar att använda direkt.
Skyddshöljet gör hanteringen hygienisk
och ä
åç ä
ger en säker kateterisering.
Hör av dig för gratisprov & information*:
ê ä7
5GJGG6JJILM57 ä7–ç
”
Quench* är ett nytt pulver
med citronsmak som
gör vatten, juice eller te
ännu mer uppfriskande
att dricka och lämnar en
fräsch smak i munnen.
Det kan göra det lättare
för personer att få i sig
viktig vätska. Det är en
nyhet att skåla för!
* Quench kan även
användas med
förtjocknings-
medel som
ThickenUp® Clear.
www.nestlehealthscience.se
43
/www.nestlehealthscience.se
link
