LEDARE
Vi måste synliggöra
det osynliga!
du som medlem har möjlighet att få råd och
stöd från någon som vet precis hur det kan
vara att leva med neurologiska symtom?
Du kan läsa mer om våra diagnosstödjare i
tidningen och på www.neuro.se/diagnosstod,
vi finns för dig!
Många lever med inkontinens.
Rehabundersköterskan Madeleine på Rehab
Station berättar om hur man kan leva tryggt
trots inkontinens i vardagslivet och Neuros
förbundsstyrelseledamot Kerstin Kjellin
berättar om vikten av patientmedverkan vid
upphandling av inkontinensskydd. Det är så
otroligt viktigt att veta att det finns hjälp och
vi vill sprida kunskaperna vidare.
Okunskapen om de osynliga symtomen och
diagnoserna orsakar många onödiga problem
i vårt samhälle. Tillsammans kan vi synliggöra
det osynliga och göra skillnad!
Jag önskar dig en trevlig läsning med Reflex
Magasin och en riktigt God och Gott Nytt År!
LISE LIDBÄCK
FÖRBUNDSORDFÖRANDE
Vi som lever med neurologiska diagnoser har
ofta en mångfald av symtom som påverkar
våra liv. Vissa symtom kan röra till det extra
mycket i vardagen och många av de är osynliga.
De syns inte på utsidan, går oftast inte att
upptäcka med fysiska mätmetoder, men känns
och påverkar livet likväl. I Neurorapporten 2019
uppger 32% av de svarande medlemmarna i
Neuro att de lever med inkontinensproblematik
och hela 48% att de lever med långvarig smärta.
Båda besvärliga osynliga symtom. Vissa drabbas
hårt. Vissa drabbas så hårt att de inte klarar
mer än det allra nödvändigaste i sitt dagliga liv.
Som en medlem beskrev det; ”Batteriet är kört i
botten redan när jag vaknar”.
Många vittnar om att de känner sig misstrodda
och anklagade för att överdriva och
rent av ljuga om sina högst verkliga symtom.
En käpp, rullator eller en rullstol visar tydligt
att användaren har någon form av funktionsnedsättning.
Den som däremot exempelvis
drabbats av inkontinens, kronisk trötthet,
fatigue eller hjärntrötthet och smärta kan
ha betydligt svårare att få förståelse från sin
omgivning. Denna oförståelse kommer inte
bara från allmänheten. På förbundet ser vi
också en ökning av att allt fler får avslag på
sina sjukskrivningar på grund av exempelvis
hjärntrötthet. Försäkringskassan kräver
”objektiva fynd” för att godkänna ärendet.
Problemet är bara att det inte går att mäta
vare sig hjärntrötthet eller smärta. Dessa kan
bara uppskattas.
I detta nummer av Reflex vill vi synliggöra
det osynliga. Vi vill lyfta fram hur det är
att leva med några av dessa symtom. Missa
inte porträttet av Kent Revedal som vet
mycket om hur det är att leva med såväl det
synliga som det osynliga. Som ryggmärgsskadad
efter en mc-olycka lever han med
utmaningar när det gäller både inkontinens
och neuropatisk smärta. Som diagnosstödjare
hos Neuro ger han också stöd till andra
som har problem i vardagen. Du vet väl att
REFLEX 4/19 5
/diagnosstod
