41
Förening för dig med
ATOPISKT EKSEM
Nu startar en förening som är efterlängtad av många. En av initiativtagarna
är sjuksköterskan och atopikern Sophie Vrang.
FÖRENINGEN ATOPIKERNA är till skillnad
från lokalföreningarna inte knuten
till någon geografisk plats utan kan hysa
medlemmar från hela landet. Tre personer,
med tillsammans hundra års erfarenhet
av atopiskt eksem, står bakom
bildandet, förutom Sophie Vrang är det
Alexia Staaf och Louise Jörnhagen.
Namnet på föreningen förklarar
Sophie Vrang så här:
– Atopikerna – det är det vi är. Eksem
finns i många olika varianter, men
vi fokuserar på atopiskt eksem, och
man ska kunna söka och hitta oss lätt.
Föreningens syfte är att skapa ett
forum för personer med atopiskt eksem
utifrån ett helhetsperspektiv.
– Det har länge saknats en patientförening
för personer med atopiskt eksem.
Många upplever att de av vården
endast får råd om kortison och andra
krämer, men att aspekter som klimat,
kost, stress och sömn inte får ta plats.
– Var och en är expert på sin egen
kropp, det finns så mycket kraft i oss
själva. Vi behöver lyfta upp den kraften
och kunskapen och på så vis stärka oss
under allt kämpande med våra besvär.
Genom att bilda en förening hoppas
Sophie Vrang att man som grupp ska
få en starkare röst som kan påverka
vården och forskningen. Hon har redan
fått uppskattning från flera inom vården
som tagit emot nyheten om föreningen
positivt.
– Vad vore vården utan en dialog
med patienterna som är experter på sitt
eget tillstånd?
För patienter och närstående kommer
föreningen att bygga upp plattformar
för kunskap och erfarenhetsutbyte
via hemsida, Facebook och Instagram.
– Med ökad kunskap blir man tryggare,
men också mer motiverad att ta
hand om sig själv, säger Sophie Vrang.
KOMMANDE AKTIVITETER. Under hösten
kommer föreningen att anordna tre
frukostseminarier med olika teman.
Det första, den 17 oktober, kommer
att vara ett kunskapsseminarium som
svarar på frågan Vad är atopiskt eksem?
med hudläkaren och forskaren Lina
Ivert från Karolinska Institutet. Det
andra, den 6 november, kommer att
handla om livskvalitet ur ett patientperspektiv
och det tredje, den 27
november, om hur man utvecklar hudvårdsprodukter
och eksemhjälpmedel
med atopiker i centrum. De kommer
att hållas på ABF-huset i Stockholm,
men föreningen har som mål att kunna
sprida delar av föreläsningarna via sina
digitala kanaler så att de kan nå fler.
Du som är intresserad av den nya
föreningen hittar mer information på
www.atopikerna.se.
– Vi hoppas att vår förening ska
attrahera atopiker och närstående som
söker kunskap och förståelse kring
denna hudsjukdom och som tillsammans
vill utgöra en röst. Vi drivs av
mottot att inte bota, utan leva med och
då blir livskvalitet en naturlig och given
aspekt att ta hänsyn till i behandlingen.
Hos Atopikerna pratar vi kli, kunskap,
atopiskt krångel och kamratskap –
varmt välkomna! ■
TEXT LENA GRANSTRÖM FOTO JENS SØLVBERG
FÖRENINGSLIV
/www.atopikerna.se
