REPORTAGET
Jane Eliasson öppnar till familjens
hus i Ljungby. Hennes blick är vänlig
och intensiv men samtidigt syns den
tärande trötthet hon lider av. Hon
börjar genast berätta om sin kniviga
situation. Utbildad till förskolepedagog
har Jane jobbat på förskola
med stor energi några år. Längtan
efter egna barn växte och hon tänkte
sig bli världens mest pedagogiska
mamma med stort tålamod. Så blev
det inte alls.
I vardagsrummet sitter övriga
familjen i stora soffan; Pappa
Daniel har båda tvillingarna Lucas
och Jacob i knäet. De har varit på
förskolan flera timmar idag och
är trötta men nöjda för tillfället.
Så blir det dags för intervju och
storasyskonen Tim och Shanelle
tar hand om tvillingarna så att
Jane och Daniel kan berätta om sin
utmanande situation. De är båda
trötta efter snart två mycket intensiva
år som småbarnsföräldrar och
att Jane dessutom lever med den
neurologiska diagnosen ms, multipel
skleros sedan tio år. I hennes
fall en svårare version, där skoven,
de inflammatoriska faserna tagit
hårt på hennes kropp.
Hanterbara symtom före graviditeten
Den inledande ms-behandlingen
fungerade bra tycker hon, men var
fjärde vecka fick hon behandling
i Växjö och var borta en dag från
jobbet. Sedan blev det aktuellt att bli
gravid och då upphörde behandlingen
en period.
Under graviditeten märkte hon
mer och mer av sjukdom, på ett helt
annat sätt än de första åren. Efter
förlossningen var hon tvungen att
byta behandling, vilket tog lång tid.
Jane läste nämligen på om vilka
biverkningar de olika behandlingarna
kunde ge och kände sig inte alls
bekväm med något av de behandlingsalternativ
hon erbjöds.
Daniel påpekar uppenbara brister i vården.
—Det har varit väldigt trögt att få kontakt med läkare och den läkare hon har, jobbar nu
i Göteborg. Det är inte helt enkelt att få snabb hjälp när Jane mår sämre i perioder och
förmodligen skulle behöva en annan behandling mot sin fatigue.
Samtidigt drabbades hon av okända
symtom och först senare förstod
hon att de faktiskt var ms-skov.
Eftersom hon dröjde med behandlingsmetod
orsakade dessa nya skov
skador. Dessutom tilltog den besvärliga
tröttheten, så kallade ms-fatiguen,
som personer med ms får erfara
mer eller mindre av.
Gästneurolog gav ny behandling
Vid ett läkarbesök fick kontakt med
en ny neurolog som tyckte hon skulle
ha en ny bromsmedicin.
Den nya behandlingen fungerar
bra mot de fysiska symtomen och
bromsar sjukdomsutvecklingen.
Men den särskilda tröttheten ger
inte vika.
Hon behöver lägga sig och vila
flera gånger per dag. Hennes tålamod
och förmågan att klara av stress är
klart begränsande och närminnet
är bedrövligt. Därför är hon rädd att
glömma saker i hemmet som gör att
barnens miljö blir mer otrygg.
–Jag klarar faktiskt inte att ta hand
om barnen själv mer än kortare stunder.
Tvillingarna ger sig gärna iväg
på olika håll här hemma och tycker
det är spännande att trycka på saker,
som kontakter. Därför är det klart
stressande att ha koll på dem. Jag
orkar helt enkelt inte. Därför har min
man Daniel tvingats vara hemma
med barnen väldigt mycket, säger
Jane Eliasson.
Tacksam över barnomsorgen
Daniel jobbade halvtid en period
och barnen var då på förskola tre
timmar per dag. Detta märktes på
deras gemensamma inkomst så pass
mycket att upplägget inte höll längre.
Daniel måste nu jobba heltid och
barnen är på förskola hela dagarna.
Mitt i sin otillräcklighet är Jane
tacksam för det svenska systemet
med barnomsorg och förskola.
–Jag försöker se det positiva
med att barnen blir mer aktiverade
på förskolan jämfört med att
REFLEX 2/19 7