REPORTAGET
– Alla de här kroppsliga fysiska symtomen kan jag faktiskt ta. Men inte ms-tröttheten. Den
gör att jag inte känner igen mig själv längre. Jag är inte den jag var, med mycket energi i
vardagen och en person som verkligen tyckte om att umgås med människor. Det orkar jag
inte alls på samma sätt längre, konstaterar hon uppgivet. Jane har svårt att fokusera, ta in
information och komma ihåg viktiga saker. Allt detta syns ju inte på mig och människor
har så svårt att förstå att jag har de problemen som gör vardagen besvärlig.
FAKTA MS-FATIGUE
Trötthet, eller fatigue som man också
säger, är ett mycket vanligt symtom vid
ms. Fatigue skiljer sig från annan vanlig
trötthet då känslan av total utmattning
och brist på energi är orimlig i förhållande
till ansträngningen. Orsaken till
fatigue är ännu inte helt känd. För många
är fatigue det mest funktionshindrande
symtomet av sjukdomen. Fatigue vid
ms kan vara av fysisk karaktär och kan
temporärt påverka motoriken. Det kan
också vara av psykisk karaktär och ge
svårigheter att koncentrera sig och vara
alert men den kan även uttrycka sig
som en allmän utmattning, orkeslöshet.
Upplevelsen är individuell.
Läs mer på www.neuro.se
vara hemma med en sönderstressad
mamma, som inte har ork och tålamod.
Men det svider rejält och är inte
lätt att hantera. Jag känner mig som
en dålig mamma för att jag inte orkar
ta hand om barnen, säger Jane. Hon
tycks uppskatta att Neuro stödjer ett
forskningsprojekt om just föräldraskap
och att leva med ms (se sidan 14).
Oroar sig för Jane
Jane är mycket trött och tvingas
vila ofta. Framför allt förra året då
det behövdes en kvart varje timme.
Daniel var då hemma heltid och fick ta
ett stort ansvar för hela familjens liv.
–Det är tufft och min oro för Jane
är stor. Jag har ju inte märkt av Janes
ms under våra första år ihop och
sedan vi fick tvillingarna var jag nog
faktiskt nära att gå in i väggen förra
året, säger Daniel.
Han verkar vara en ansvarstagande
pappa, som verkligen vill göra allt han
kan för att deras familjeliv ska fungera
så bra som möjligt. Men familjeekonomin
tog stryk av att jobba för lite.
–Av ekonomiska skäl tvingades jag
börja jobba heltid igen och oroar mig
mycket för hur det fungerar hemma
för Jane. Ofta är hon helt slut när jag
kommer hem, sönderstressad över
situationen.
Både Jane och Daniel saknar båda professionellt
samtalsstöd för att hantera sin
situation.
–Jag har haft massor av energi även under
åren med ms innan graviditeten, men nu
känner jag inte igen mig, säger Jane.
Överdriven oro stör henne
Jane tittar kärleksfullt på Daniel och
suckar över sin överdrivna oro:
–Ja tyvärr gör min ms-trötthet
att hjärnan inte fungerar rationellt.
Därför stressar jag upp mig jättemycket
i onödan över saker som
kanske skulle kunna inträffa.
8 REFLEX 2/19
/www.neuro.se
