REPORTAGET
– 80 procent av min vakna tid går jag runt och letar efter saker, säger Jane och Daniel fyller i:
– Jo det kan vara jobbigt när Jane blir arg för att hon inte kommer ihåg var hon lagt saker. Då
försöker jag hjälpa henne och ta det med ro. Men det är inte helt enkelt alla gånger.
i livet igen, för hur jag känner mig
avspeglar sig i kroppen. Jag skulle
vilja att mina barn får uppleva en
glad och positiv mamma.
–Och jag hoppas att forskarna
kommer att hitta en ny vakenhetsmedicin
som jag kunde ta. Då skulle
så mycket annat lösa sig i livet,
hävdar Jane Eliasson.
HÖR NEUROPODDEN
Lyssna också på intervjun med Jane
Eliasson på Neuropodden.se
Sina fysiska symtom hanterar hon
någorlunda men inte fatiguen, att
hon inte orkar:
–Jag kan ta de fysiska symtomen,
men inte den här stora tröttheten,
säger Jane. Hennes balans har
försämrats och hon ritar ett symboliskt
streck med ena handen från
huvudet och neråt.
–Det är som att kroppen är indelad
i två hälfter, där min vänstra kroppshalva
känns märkligt avdomnad och
känseln på huden är helt förändrad
där. Det mjukaste tyg liksom river
som sandpapper mot huden. Hennes
ansiktsuttryck visar tydligt hur
obehagligt det måste kännas.
Avdomnad tunga smakar inte
Tyvärr sitter den avdomnade känslan
också i tungan. Smaksinnet har
därmed försämrats vilket gör att det
mesta av mat inte smakar henne
längre. Hon har med det helt enkelt
svårt att få i sig föda, eftersom fast
föda oftast känns som sandpapper
mot tungan. Även magens funktion
verkar vara påverkad för hon känner
sällan hungerkänsla.
–Jag kan höra ett kurr från magen
på kvällen och då komma på att jag
inte ätit på jättelänge, kanske hela
dagen. Jag har med det svårt att hålla
vikten uppe. Det kanske många andra
skulle vara avundsjuka på men det är
verkligen inte roligt, suckar Jane.
Äntligen rehabremiss
Någon individuell rehabiliteringsplan
som alla ska ha rätt till, har Jane inte
sett röken av. Men nu har hon äntligen
fått en remiss till en rehabiliteringsklinik,
där hon ska få behandling två
dagar i veckan. Där ingår fysisk rehab,
hjärnrehab och samtal med kurator
och det ser hon mycket fram emot.
–Det ska bli spännande att få
komma iväg till det där rehabcentret
för första gången.
Annars känns framtiden och
hälsan oviss för henne.
–Jag ska fortsätta med den
behandling jag får nu men jag önskar
att det fanns mycket bättre läkemedel
mot fatiguen, tröttheten. Jag har
också frågat min neurolog om en
stamcellstransplantation skulle vara
möjlig för mig, men fått till svar att
jag är för frisk för det.
Önskar sig vakenhetsmedicin
Hon efterlyser också möjligheten till
kunskap.
–Ms-skoven kan yttra sig på
så många olika sätt och jag hade
gärna sett att det finns mer av en
utbildning i hur ms kan yttra sig.
Självutbildande i någon form.
–Jag vill försöka hitta det positiva
REFLEX 2/19 9
/Neuropodden.se
