Spetspatienter ska
BANA VÄGEN
Delaktighet och aktiv medverkan istället för maktlöshet och passivitet. Det bör vara normen
när kroniskt sjuka möter vårdgivare, anser forskaren Sara Riggare. Just nu pågår ett projekt
för att ta fram ett nationellt kompetenscentrum för spetspatienter.
TEXT LOUISE CEDERLÖF FOTO CHRISTOFFER KERN
16
En patient som har god kunskap om sin
sjukdom och därför själv får ta vissa beslut
om behandlingen. Så lyder definitionen
av spetspatient i nyordslistan 2017.
Den som myntade uttrycket heter Sara Riggare
och är själv spetspatient liksom doktorand i digital
egenvård på Karolinska Institutet.
Sedan mer än 30 år lever hon med Parkinsons
sjukdom, en diagnos hon fick med stor fördröjning;
symtomen kom i tidiga tonåren men rätt diagnos
ställdes först när Sara var 32 år gammal.
GAMMALDAGS SYN. Ordet spetsanvändare är
sprunget från engelskans ”lead users”, en term
som används inom IT och design och på svenska
översätts spetsanvändare. Men det
som fick Sara Riggare att skrida till
handling för två år sedan var en
skämtsam låt och musikvideo
av läkaren och artisten Henrik
Widegren, ”Googla aldrig dina
symtom”.
– Den fick bägaren att rinna
över kan man säga. Jag och
många med mig reagerade starkt
på videon för att den uttrycker en
gammaldags syn på patienten som alltid
– Jag förstod
att vi har
mycket att lära
av varandra
hjälplös och behövande. Alltid tärande,
aldrig närande, för att förenkla.
– Problemet är att ironi inte funkar ovanifrån.
Den hade varit lustig om det inte vore så att man i
vårdmötet som patient är helt maktlös. Jag är extremt
påläst men har ändå ingen makt över vårdmötet
om det är en läkare jag inte känner eller som
inte vill resonera. Det blev en gnista som fick det
här ordet att komma fram.
Sara Riggare märkte att många intresserade sig för
det hon sa, både patienter och de som jobbar med
att förändra vården; hur hon hanterar sin sjukdom
med egenmätningar, egna efterforskningar och
medicinoptimering.
– Jag förstod att vi har mycket att lära av varandra,
och att vi behöver få kännedom om varandra.
Därför ville jag lyfta det en nivå för att undersöka
det tvärgående, både nationellt och över
diagnoser.
Sagt och gjort. Sara, som redan då var forskare
på KI, sökte ett anslag från Vinnova och satte i
maj 2017 samman gruppen som nu kommit halvvägs
in i projektet med att ta fram ett nationellt
kompetenscentrum för spetspatienter. Hösten
2019 är det avslut på första delen. Då ska
man ha kartlagt behov och inventerat
brett vilka möjligheter som finns:
Vad gör spetspatienter? Vad behöver
de? Ett femtontal personer
med olika kroniska sjukdomar
har djupintervjuats och ett slags
”rollista” har utkristalliserat sig.
– Vi har sett i materialet att de
här patienterna antar olika roller,
och det ska vi nu fördjupa och studera
vidare.
NIO ROLLER. Rollerna Sara Riggare pratar om är:
Aktivisten – som engagerar sig politiskt eller i patientföreningar,
Egenvårdaren – som gör allt för att
förbättra sin egen situation, Hackern och Trackern
– som använder teknik och egenmätningar på
olika sätt, Samarbetaren – som anpassar men också
förminskar sin kunskap i kontakt med vården
för att inte stöta sig, Projektledaren – som samord-
FRISKARE LIV