WHO definierar hälsa som från varo
av sjukdom och vård. Med den
definitionen kan en person med
kronisk sjukdom inte ha hälsa vilket
jag tycker är ganska taskigt.
18
” vårdare och entreprenör nu mår så bra att han inte
längre behöver träffa läkare.
– Han är ett extremfall, men jag tänker att
vården och teknikutvecklingsföretagen kan lära
av oss: av min danske vän, av mig och av det som
människor i ert förbund gör. Om man tar in kunskapen
på en mer systematisk nivå skulle vi få bättre
verktyg och bättre vård.
Det handlar, säger hon, om att tillåta och stötta
de patienter som vill, kan och vågar göra mer. Så
kan också resurserna räcka längre. Själv har hon
antagit åtta av de nio rollerna en spetspatient mer
eller mindre frivilligt antar och egenvård är det hon
ägnar sig åt mest. Och även om sena diagnoser inte
är något hon förespråkar är Sara Riggare tacksam
över att den egna diagnosen faktiskt blev så pass
försenad som den blev.
– I mitt fall var det faktiskt bra. Om jag hade
vetat att jag haft Parkinsons sjukdom hade jag
nog inte skaffat familj, blivit civilingenjör eller
tagit körkort. Nu höll jag igång fysiskt och
mentalt, jag begränsade mig inte och jag följde
därför inte den förväntade mallen som säger att
man väldigt fort ska bli sämre. Med facit i hand
gjorde jag rätt, i dag avråder man inte längre
Parkinsonpatienter från fysik aktivitet. Men då
gjorde man det.
Sara Riggare tycker att det är anmärkningsvärt
att WHO:s definition av hälsa, som skrevs 1948,
aldrig har uppdaterats.
– WHO definierar hälsa som frånvaro av sjukdom
och vård. Med den definitionen kan en person
med kronisk sjukdom inte ha hälsa vilket jag tycker
är ganska taskigt. Jag pratar hellre om hälsa i närvaro
av sjukdom för det kan man faktiskt ha. Hälsa
är något man definierar själv. ■
Vad är en spetspatient?
En spetspatient är en patient (eller närstående)
som i kontakt med livsomvälvande sjukdom
utvecklar strategier och metoder för att maximera
”må-bra-tiden”.
Projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för
hälsa” är ett samarbete mellan Karolinska
Institutet och representanter för patienter, vårdgivare,
akademi och företag. Syftet är att ta
fram ett diagnosoberoende kompetenscentrum
för aktiva patienter (eller närstående). Läs mer
på: www.dagenspatient.se
Spetspatienter är mer än ett utvecklingsprojekt.
Det är också en större rörelse där begreppet
samlar många människor via sociala
medier och öppna möten.
▲
/www.dagenspatient.se
