Narkolepsi leder till aktiva bortval
Rent fysiska aktiviteter kan
också innebära behov av extra
lång återhämtning efteråt, vissa
får sämre nattsömn och mardrömmar
och vissa har lättare
att få kataplexianfall. Här behövs
mer forskning konstaterar
författarna.
De flesta i studien beskriver
bristfälligt stöd från vården
när det gäller att få hjälp med
att strukturera sin vardag och
hitta hjälpmedel och praktiska
lösningar för att få ett bra liv.
De intervjuade menar att
medicinering är den stora frågan
i deras vårdkontakter, ingen
har hänvisat till exempelvis
en arbetsterapeut. De som hade
hittat fram till en hade gjort det
på eget initiativ. Många beskriver
också behovet av en stödperson
i sin närhet, som kan
hjälpa till att ge struktur i vardagen
och hjälpa till att planera
ANNE THELANDER
REFLEX #6 2017 37
NÄTVERK | POSTPOLIO
Tankar om ”kan själv”
och hjälpmedel
XVilken förälder har inte blivit stressad av sin telning när
denne bestämt hävdat att exempelvis påklädning och snörning
av skridskorna inte skulle skötas av föräldern utan ”kan själv!”
Barnets trotsiga och envisa kamp fortsätter vi i vuxen ålder,
mot de kanske numera virtuella skosnörena, i form av utmaningar
i livet. Oftast med en nästan oupphörlig stolthet att ”jag
kan minsann” eller ”mig ska ingen knäcka”. Känns det igen?
Själv är jag förstås inget undantag, tvärtom. Ibland är människan
sin egen värsta fiende. Att omprogrammera hjärnan
låter sig inte göras i brådrasket. Åren innan och efter att min
diagnos postpolio fastställts, gjorde jag precis som alla andra
i liknande situation. Jag stretade på under mottot ”kan själv!”
Ryggen värkte och smärtade, stegen blev kortare och kortare i
samband med besöken i mataffären, där jag hängande på matvagnen,
köpte allt mindre av nödvändiga varor för att snabbt
ta mig hem och vila på sängen. Inte blev humöret bättre av alla
kommentarer att ”du måste börja träna!”
MEN VARKEN TRÄNING eller tid hjälpte, tvärtom. Det blev
sämre. Till slut kommer den där stunden, när man tvingas
inse sanningen som alla redan sett. Du tror att ingen annan
ser vad som är på gång. Blind och döv för omvärldens klokhet
stretar du på, för du vill bli sedd som den kapabla person du
faktiskt är.
Min första kommunala arbetsterapeuts
ord ringer fortfarande
i mina öron. ”Varför har du inte
kommit tidigare?” Nu för tiden,
försedd med både elscooter, miniflex,
toa förhöjare, höj- och sänkbar
säng, ramp och veranda i samma
» Numera gör
mina hjälp medel
min vardag så
kvalitetsfylld. «
nivå som innergolvet för trädgårdsbesök, inser jag lätt att
jag borde haft hjälpmedel långt tidigare.
För några år sedan frågade en boende i min hemby när jag
flyttade dit. När jag berättade, sa hon spontant: ”Va, jag har ju
bott här nästan lika länge och aldrig sett dig förr.” Snacka om
träff mitt i planeten!
NU FÖR TIDEN besöker jag gärna hjälpmedelsaffärer för att nyfiket
kolla in och gärna testa nya hjälpmedel som underlättar
vardagen. Detta inte bara för min egen skull, utan också för att
tipsa vänner eller ge som gåva. Numera är jag lycklig som ett
barn och känner mig fri som nästan en fågel med mina hjälpmedel.
De gör min vardag så kvalitetsfylld. Tack vare dem kan
jag åter leva upp till mitt tidigare mantra. I alla
fall för det mesta.
CHRISTER JACOBSON
Diagnosstödjare för postpolio
` e-post: christer.jacobson@neuroforbundet.se
Att leva med narkolepsi
innebär att många väljer att
begränsa sina vardagsaktiviteter,
trots att de skulle vilja
göra mer. Det visas i en uppsats
från Lunds universitet.
Uppsatsen har titeln Upplevelser
av aktiviteter i var dagen
hos personer med narkolepsi och
är ett examensarbete av två studenter
på Arbetsterapeutprogrammet
vid Lunds universitet.
Uppsatsen utgår från vad
en arbetsterapeut skulle kunna
bidra med för att underlätta
vardagslivet för personer med
narkolepsi.
Det ges många exempel på
hur deltagarna i studien löst
många av sina praktiska vardagsproblem,
i några få fall tillsammans
med en arbetsterapeut.
Deltagarna har tvingats
utveckla ett flertal strategier för
att klara av det nödvändigaste,
de flesta utan stöd från vården.
vardagslivet.
,ÊOO spanska solen i maj!
Neuro Västmanland bjuder in till en 10-dagars
rekreationsresa till Calpe i Spanien maj-juni 2018
Avresa 2018-05-24, kl 11.00 från Arlanda med
hemresa 2018-06-04, kl 11.00 från Alicante.
Vi bor på Gran hotel Sol y Mar i Calpe, ett 4-
stjärnigt hotell som är anpassat för rullstolsanvändare
Pris 13700 SEK, (enkelrumstillägg 2285 SEK.)
Neuro Västmanlands medlemmar har förtur men i
mån av plats får resenärer från andra län följa med.
Mer info och anmälan senast den 2018-01-08 till
Elsi-Marie Andreasson 073-7636184 eller
Anna Bärneskär 073-7525613. Du kan ocksåmejla
till: vastmanland@neuroforbundet.se
link
link
