38 REFLEX #6 2017
NÄTVERK | ATAXIER
Det är för stora
skillnader i vården
XFör drygt ett år sedan flyttade jag från södra Sverige till min
tjej i Stockholm. Då blev jag ju också tvungen att byta neurolog
och söka mig till nya vårdkontakter. Det visade sig bli ett lyckokast.
Jag hade turen att få komma till en läkare som är jätteintresserad
av min diagnos – ataxier. Han är så intresserad att
han till och med forskar i ämnet.
Så fort jag fick kontakt med honom skickade han mig på
nya undersökningar, därför att han tvivlade på att jag fått rätt
diagnos. Redan år 2004 fick jag besked om att jag hade spinocellebelär
ataxi, SCA3. Utifrån det fick jag behandlingar för att
dämpa olika symtom. Jag fick träffa en neurolog en gång per år
ungefär och det hände inte så mycket mer.
NU HAR JAG redan träffat min nya läkare minst sex gånger på
två år. Efter ny magnetröntgen och andra undersökningar har
jag fått en delvis ny diagnos: spastisk ataxi. Det är bara ett fåtal
i landet som har den. Visst kan alla mina neurolog besök bero
på att jag gått igenom en ny diagnostisering, men jag påstår
också att det beror på det stora engagemanget hos min läkare.
Allt detta har inneburit att jag fått lite
andra behandlingar och nya hjälpmedel,
exempelvis en stödskena för ena
benet.
Tidigare var det aldrig tal om något
annat än ett neurolog besök, även om
jag har samma symtom nu som då,
» På mitt nya
sjukhus finns
en helt annan
uppbackning. «
trots min nya diagnosvariant inom samma huvud diagnos. På
mitt nya sjukhus finns en helt annan upp backning runt omkring
neurologen med exempelvis fysio terapi.
TÄNK ATT DET kan skilja så mycket på vård i olika delar av landet,
och mellan olika läkares engagemang. För mig är det härligt
att få träffa en så entusiastisk läkare. Det har inneburit stor
skillnad för mig. Det ger en stark känsla av trygghet, inte minst
tack vare nya hjälpmedel och uppbackning från fysio terapin.
Som engagerade medlemmar i Neuroförbundet har vi en
mycket viktig uppgift att arbeta för en jämnare kvalitet i vården.
Bara genom att vara medlem bidrar du till det viktiga arbetet
för en bättre neurosjukvård. Vill du göra mer föreslår jag
en kontakt med närmaste lokal- eller länsförbund eller mejla
till mig och berätta vad du tycker. Jag vill också passa på att
berätta att min läkare gärna vill ha kontakt med fler som lever
med någon form av ataxi för sitt forskningsprojekt.
LÄS MER: neuroforbundet.se/diagnos-symtom/ataxier/
JIMMY HÅKANSSON
Diagnosstödjare för ataxier
` e-post:jimmy.hakansson@neuroforbundet.se
Epilepsi ökar risken för autism
En rikstäckande studie
på 85 000 personer med
epilepsi visar en tiofaldig
ökad risk att efter
en epilepsi diagnos också
diagnostiseras med
autism.
Sambandet var dubbelriktat,
då studien också visade
en fyrfaldig ökad chans att
innan epilepsidiagnosen ha
diagnostiserats med autism,
enligt neurologen Heléne
Sundelin på Universitetssjukhuset
i Linköping, som
lett studien om sambandet.
Tidigare koppling
Hon menar att autism tidigare
i flera studier också
har kopplats till epilepsi.
Både genom studier av
förekomsten av autism hos
personer med epilepsi och
före komsten av epilepsi hos
personer med autism.
Epilepsi är en av de vanligaste
neurologiska sjukdomarna
i världen. Varje år
diagnostiseras 4 500–5 000
barn och vuxna med epilepsi
i Sverige. Trots detta har inte
den kognitiva och psykiatriska
samsjukligheten blivit
tillräckligt uppmärksammad.
Kognitiva problem
Studier har visat att omkring
30 procent av personer
med epilepsi har kognitiva
svårigheter som bland
annat kan ge sig uttryck i
nedstämdhet, uppmärksamhetssvikt,
minnes problem,
inlärningssvårigheter, ångest
och kommunikationssvårigheter.
KÄLLA: NEUROLOGI I SVERIGE
ger mig psykologisk
frihet, för ibland vill jag
inte behöva förklara mig”
*Tillgänglighet kan variera i landstingen Följ oss på facebook
Coloplast logo är ett registrerat varumärke ägt av Coloplast A/S
©2017-10 Alla rättigheter tillhör Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark
Torben Larsen
“
Visst kan jag ha ryggsäck med mig, men ibland behöver
jag känna att jag inte måste prata om katetern. Efter det
att jag bytte tappningskateter, har jag haft möjlighet att
göra sådant som jag undvek med min gamla.”
SpeediCath Flex är klar att använda direkt.
Skyddshöljet gör hanteringen hygienisk
och ä
åç ä
ger en säker kateterisering.
Hör av dig för gratisprov & information*:
ê ä7
5GJGG6JJILM57 ä7–ç
”
/
