VARDAGSLIV
Sebastian Penner har fått diagnosen als och drivs av en frustration
över att forskningen om als inte kommit längre.
-Jag reagerar genom att agera och vårt insamlingsprojekt ”Stoppa
ALS” via Neurofonden ska gå till ett nytt nationellt kliniskt als-forskningscenter.
-Och är det så att någon person i Sverige med als, får vara med i en
klinisk studie kring als-behandlingar i framtiden, är det värt allt det vi
nu satsat på, säger Sebastian Penner.
Text och foto Håkan Sjunnesson
Sebastian vill se nytt
als-forsknings center
Sebastians fru Kristin möter upp i dörren och
berättar att Sebastian just fått ett samtal
från Sveriges Radio. De vill ha med honom
i programmet ”Vaken i P3 och P4” för att
programmets många lyssnare på nätterna ska
få ta del av hans tuffaste utmaning hittills i
livet, beskedet om att ha den svåra neurologiska
diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros.
Sebastian pratar en god stund med radioreportern
i solen som värmer skönt på familjens
uteplats. Han avslutar samtalet och ler
med hela ansiktet över att deras informations-
och insamlingskampanj ger resultat utöver
förväntan.
I sin desperation och känsla av maktlöshet
efter diagnosbeskedet, skapade Kristin och
Sebastian nämligen webbplatsen ”stoppaals.
se” med fördjupande information och en
plattform på Facebook med samma namn.
Via inlägg på sin Facebooksidan sprider de
information om sitt och andras als-relaterade
projekt. Dom uppmanar till att skänka en
ekonomisk gåva via Neurofonden till ett nytt
forskningscenter för als-patienter från hela
landet, som planeras på Karolinska sjukhuset i
Huddinge (Als Treatment Center Karolinska).
Muskelsvaghet och armryckning
Sebastian och Kristin har bott i sitt hus i nio
år och här är båda deras flickor uppväxta. Det
första sjukdomssymtom Sebastian lade märke
till i sin kropp, var att det började rycka i en
överarm sommaren 2016. Samtidigt upplevde
han en muskelsvaghet i en hand och förhöjda
reflexer i samma arm. Så att om något kraftigt
ljud uppstod i närheten, kunde armen okontrollerat
rycka kraftigt, som om man blivit
skrämd.
-Så det var riskabelt att då bära saker, eftersom
jag ibland tappade dem om någon nös i
närheten, säger han med ett leende.
Tacksam för arbetsgivarens stöd
Sebastian har Västeråsrötter men växte upp i
Surahammar. Men det var sedan åter i Västerås
under studietiden som han träffade sin blivande
fru Kristin. Han hade studerat datateknik och
fick jobb i Västerås som IT-konsult på Prevas
AB. Några år senare flyttade familjen till sitt
nuvarande hus. Under alla år som konsult har
han jobbat som systemutvecklare och har haft
uppdrag åt Sandvik Coromant, som till verkar
specialverktyg för verkstadsindustrin.
REFLEX 3/18 17