VARDAGSLIV
I familjens matrum står två datorer och Sebastian försöker komma igång med att använda ögonstyrning till
sin dator, eftersom händerna fungerar allt sämre.
Här bedriver de arbete på distans och också sitt intensiva kampanj arbete för insamling till ett nytt
forskningscenter på Karolinska sjukhuset.
centrum på Karolinska sjukhuset i Huddinge,
som riktar sig till alla als-patienter i landet.
Och det är en mycket viktig förutsättning,
betonar han.
Har ingen känd genetisk koppling
Det finns en viss genetisk koppling till att
utveckla als. Därför lämnade Sebastian in ett
blodprov för att kontrollera om han skulle
bära på någon genetisk mutation. Men forskarna
vid Umeå Universitet, som analyserar
och koncentrerat sig på den genetiska forskningen
kring als, har konstaterat att någon
känd sådan inte finns i hans fall. Hans als är
sannolikt sporadiskt uppkommen. Mentalt
och psykologiskt är det svårt att hantera en
situation som den Sebastian och hans familj
hamnat i. Men han tycker att de fått god hjälp
efter hand.
-Vi får ju hjälp av als-teamet på sjukhuset
och de har en kurator som vi får prata med,
både enskilt och tillsammans. Bra hjälp har
vi fått även med lite praktiska frågor och det
har varit oerhört värdefullt.
SR Ekot höll fram deras exempel
Tidigare i år rapporterade Sveriges Radios
ekonyheter om att privata initiativ för insamling
till sjukvårdsforskning har ökat rejält de senaste
åren. Och i nyhetsreportaget nämndes just
Stoppa ALS, som ett gott exempel. Sebastians
ansikte lyser upp:
-Ja det är jättekul att vårt arbete blivit så
känt och att de valde oss som exempel.
I somras arrangerades en stor musikgala på
Djurönäsets kursgård i Stockholms skärgård,
med mål att samla in pengar dels till Stoppa
ALS och till Neuroförbundets stödjande arbete
för anhöriga och patienter med als. Även
här var Sebastian och Kristin med och sam -
arbetade med artisten Susie Päivärinta och
Neuro, som arrangerade musikgalan.
Hör också intervjun med Sebastian Penner om sitt
stora engagemang för als-forskningen i Neuropodden;
www.neuropodden.se
HÖR NEUROPODDEN
20 REFLEX 3/18
/www.neuropodden.se
