VARDAGSLIV
Enligt Vetenskapsrådet står de privata ideella insamlingsinitiativen för en sjättedel av den totala finansieringen
till medicinsk forskning idag. Och i ett långt reportage nämnde SR Ekoredaktionen Kristin och Sebastians
”Stoppa ALS” genom Neurofonden, som ett intressant exempel på den trenden.
-Prevas är och har varit en mycket bra
arbetsgivare, även nu sedan jag blev sjuk. De
har också bidragit mycket generöst till vår
insamling till als-forskningscentret. Jag har i
tolv år haft ett väldigt roligt, om växlande och
intressant jobb med utveckling av systemteknik
och produktionsstödssystem. Och jag jobbar
faktiskt fortfarande till viss del som rådgivare
och utvecklare på distans, berättar Sebastian.
Det handlar mycket om vidare utveckling av
programvara avsedd för industri produktion,
felsökning och support.
Personliga drömmarna krossade
-När man får beskedet om en sådan här
diagnos, vänds livet upp och ner, det går
inte att komma ifrån. Alla framtidsplaner
och drömmar krossas mer eller mindre.
Sjukdomsutvecklingen är också att kroppens
rörelseförmåga blir allt sämre och man vet
inte hur man är i kroppen om några månader,
förklarar han.
-Och det är heller inte bra att tänka för
mycket framåt, för det blir tungt att inse allt
det man inte kommer att kunna göra och
18 REFLEX 3/18