LEDARE
Inspirerande
insamlings initiativ
och fortsatt vårdkamp
Efter den varmaste sommaren i mannaminne
är en spännande höst här. Runt
om i vårt föreningsliv är massor av
intressanta aktiviteter på gång som
jag varmt kan rekommendera.
Sommaren inleddes som vanligt
med en mycket händelserik Almedalsvecka,
där vår närvaro i paneler och
debatter var mycket efterfrågad. Trots
det kunde vi återigen konstatera –
patient representanterna måste få
ett betydligt större utrymme i såväl
debatten som i olika samverkanssammanhang.
Bara en tredjedel av alla
Almedalsseminarier, som handlade
om e-hälsa, rehabilitering och sjukvården,
hade patientrepresentanter
på plats.
Ordet ”tillsammans” är en viktig
nyckelfaktor. Det är när vi, hälso-
och sjukvården och politiken sätter
oss ner tillsammans och diskuterar
konkreta möjligheter och lösningar,
som den verkliga dynamiken
skapas. Ensam är inte stark och
jag är mycket stolt över att Neuro
(Neuroförbundet) alltmer omnämns
som en organisation, som man
gärna vill samarbeta med på alla
nivåer.
Vi har unika kompetenser och
erfarenheter om hur det är att leva
med en neurologisk diagnos och vi
syns och hörs i debatten. Vi ställer
sällan frågan - vad tänker ni göra för
oss? Vi frågar istället, hur kan vi i
samverkan åstadkomma förändring
för att vi som lever med neurologiska
diagnoser skall få bättre levnadsvillkor
på alla sätt?
Jag slås ofta av hur mycket
fantastiskt som sker tack vare
enskilda människors initiativ som
leder till att många engagerar sig.
I det här numret av Reflex kan du
läsa om Sebastian Penner som
bara var 38 år gammal när han fick
diagnosen als. För att skapa hopp
för sig och andra i en mycket svår
situation, tog han och hustrun
Kristin initiativet till insamlingen
”Stoppa ALS”. Dagens forskning
är mycket beroende av insamlade
gåvor från företag och privatpersoner
och i skrivandes stund har
det bland annat hållits en als-gala
med kända artister, som ställde upp
helt på ideell basis. Många privatpersoner
har skänkt gåvor och
årets Hensmåla Triathlon valde att
skänka årets intäkter till projektet
”Stoppa ALS”. Många människors
fantastiska engagemang ska leda till
uppstart av ett center för kliniska
studier för als-patienter från hela
landet. Als Treatment Center
Karolinska planeras på Karolinska
Sjukhuset i Huddinge, Stockholm.
En annan eldsjäl värd att nämna
i sammanhanget är Göte Persson i
Arvika, som för åttonde sommaren i
rad arrangerade en Rock- och bluesgala
för ms.
Totalt har Götes åtta galor
inbringat nästan en halv miljon
kronor!
Att leva med en neurologisk diagnos
eller att vara anhörig till någon med
sådan, är en väldigt speciell resa med
sina alldeles egna utmaningar. När du
läser detta är årets riksdagsval avgjort
och frågan är hur pass mycket den
politiska kartan kommer att ritas om?
En sak är dock helt säker – på Neuro
kommer vi att fortsätta kämpa för en
jämlik neurosjukvård i världsklass och
erbjuda råd och stöd och intressanta
aktiviteter till alla våra medlemmar!
Önskar dig en riktigt trevlig och
inspirerande läsning!
LISE LIDBÄCK
Förbundsordförande
Neuroförbundet
REFLEX 3/18 5