VARDAGSLIV
hinna göra. Jag tvingas mer eller mindre att
leva i nuet, trots att det inte känns som ett
komplett liv med min kropp som fungerar allt
sämre.
-Och det känns som en absurd situation när
man nu tvingas lämna över jobbet allt mer till
en kollega som ska ta över mina uppgifter helt
på sikt. Men det är samtidigt klart förmånligt
att ha möjligheten att kunna jobba hemifrån
i min situation och också att långsamt trappa
ner arbetet, jämfört med att ha helt tvingats
sluta tvärt, säger han.
Hemskickad med dödsdom
Sebastian och Kristin har två flickor på fyra
och åtta år och det är inte enkelt att hantera
deras oro.
-Vi har fått rådet av kuratorer att berätta i små
steg om allvaret i situationen och det är viktigt
att de får veta av oss, så de inte hittar information
på Internet och förstår att vi undanhållit
viktig information från dem. Men det är
jättesvårt, tycker både Sebastian och Kristin.
”Stoppa ALS” blev en reaktion efter beskedet
han fick för ett och ett halvt år sedan, där han
först upplevde ett tämligen kallt bemötande från
vården, i stort sett utan hopp. Han blev mer eller
mindre hemskickad med en dödsdom. Det blev
ett desperat sökande på nätet efter ljus i mörkret
och han hittade ett och annat.
För att i det läget
behålla någon form
av hopp och sinnesnärvaro,
var jag
tvungen att agera.
”Stoppa ALS” föddes
ur viljan att bidra med
lite hopp trots alltSebastian Penner ”
-Det var olika insamlingsprojekt och så om
att forskning om als pågår. Det gav mig hopp
att det faktiskt finns folk som bryr sig och
jobbar för oss.
-För att i det läget behålla någon form av
hopp och sinnesnärvaro, var jag tvungen att
agera. ”Stoppa ALS” föddes ur viljan att bidra
med lite hopp trots allt, dels för mig själv och
dels för alla andra med als och deras familjer,
förklarar Sebastian övertygande.
Vårdpersonal kan visst ge hopp
Sebastian tycker att läkare och annan vårdpersonal
skulle kunna bli mycket bättre att visa
på positiva faktorer. Som att forskningen om
uppkomsten av als faktiskt kommit en bra bit
på vägen och att det finns många som bryr sig
och samlar in pengar till denna forskning. Inte
bara säga att i princip allt hopp är ute.
-Det ena benet i vår aktion är att vi försöker
samla den här typen av goda initiativ
och kommunicera ut informationen via vår
Facebooksida, samt skriva om dem på
stoppaals. se. På så sätt vill jag också hjälpa
andra als-forskningsinsamlingar att bli mer
kända, säger Sebastian och fortsätter:
-Vårt andra ben i satsningen är vår egen
insamling till als-forskningen via Neuro
och Neuroförbundets fond. Det är en riktad
insamling för ett nytt kliniskt behandlings-
REFLEX 3/18 19