FÖRBUNDET
Arena för
PATIENTPÅVERKAN
PATIENTRIKSDAGEN är en ny arena för patienterna, en
mötes plats där patienter och beslutsfattare kan komma
samman och patienter komma till tals. De fem förbunden
42
Astma- och Allergiförbundet, Blodcancerförbundet,
Huvudvärksförbundet, Neuro och Riksförbundet Hjärt-
Lung bjöds in till detta arbete och skapade den så kallade
rådsgruppen.
Under våren samlades rådsgruppen vid ett flertal tillfällen
för att arbeta med Patientriksdagen. Under arbetsmötena
fastslogs bland annat tema patientlagen, innehåll och program.
Under själva Patientriksdagen fungerade rådsgruppen
som samtalsledare under påverkanstorget och föredragande
i plenum.
Mikaela Odemyr, Astma- och Allergiförbundets andre
vice ordförande, var förbundets representant.
Infriade patientriksdagen dina förväntningar?
– De överträffade förväntningarna med stor marginal.
Rätt personer kom och det fanns et genuint intresse för
denna dag på alla nivåer och alla kändes så engagerade.
– Det finns inte jättemånga arenor där vi kan mötas
så här, vi har jättemycket gemensamt men vi kan även ta
lärdom av vad andra gör och hur de ser på saker.
Patientriksdagen 2019 genomfördes i samarbete med
läkemedelsföretaget Novartis.
Atopiskt eksem
på agendan
– Vi som lever med atopiskt
eksem är en gömd och
glömd patientgrupp. Orden
kommer från Sophie Vrang,
ordförande i patientföreningen
Atopikerna, som
öppnade ett seminarium om
atopiskt eksem under Almedalsveckan
2019.
I Sverige har upp till 10
procent atopisk dermatit
(AD), en kronisk inflammatorisk
hudsjukdom som
i svåra fall ofta leder till
mycket försämrad livskvalitet.
AD är en okänd
folksjukdom, utan moderna
behandlingsriktlinjer eller en
definition av god vård.
Förra året, 2018, var det
4378 seminarier på Almeda-
len – inte ett enda handlade
om eksem. Det finns alltså
fog att säga att AD är den
gömda och glömda sjukdomen.
I år ville förbundet och
atopikerföreningen därför
berätta vad AD är, vilka utmaningar
som finns för patienterna
och professionen,
samt lyfta vikten av moderna
behandlingsriktlinjer.
Trots att AD är en vanlig
sjukdom så saknas det moderna
nationella riktlinjer
som säkerställer ett jämlikt
omhändertagande och en
jämlik behandling av personer
med AD.
Medverkande i seminariet
var Sophie Vrang,
ordförande, Atopikerna,
Jonas Binnmyr, samordnare
Vård och forskning, Astma-
och Allergiförbundet, Åke
Svensson, Skånes Universitetssjukhus,
Maria Bradley,
Karolinska Institutet, Dag
Larsson, Socialutskottet,
Sveriges riksdag (S) och Ella
Bohlin, regionråd, Region
Stockholm (KD).
Debattartikel
i Dagens Medicin
Astma- och Allergiförbundet
har synts i debatten under
sommaren. I Dagens Medicin
publicerades en debattartikel
om att det behövs
nationella riktlinjer för att
förbättra vården av patienter
med atopiskt eksem. Det
skrev Astma- och Allergiförbundet
tillsammans med
föreningen Atopikerna.
I artikeln poängterades
att atopiskt eksem är en konstant
följeslagare som ofta
orsakar problem med relationer,
studier och yrkesliv samt
associerad sjukskrivning.
Även livskvalitet är något
som påverkas i hög grad
och mer än vid till exempel
insulinbehandlad diabetes,
Paneldebatt på Patientriksdagen. Astma- och Allergiförbundets
Mikaela Odemyr, näst längst till höger.
Sofie Vrang och Jonas
Binn myr på seminarium om
atopiskt eksem i Almedalen.
FOTO: FREDRIK HJERLING
FOTO: MARITHA SEDVALLSON