ARBETSLIV
Ann Augustsson är en av brobyggarna över Klarälven mellan människor i Karlstad.
Foto: Håkan Sjunnesson
rid anläggning där de har rehabilitering
på hästryggen och så går hon på
vattengympa en gång i veckan. Vid
några tillfällen har hon fått remiss
till flera veckors intensiv klimatrehabilitering
hos Vintersols rehabanläggning
på Teneriffa.
-Det fungerar bra och jag blir rörligare
och stadigare av de aktiviteterna,
säger Ann Augustsson och berättar
att så länge hon minns har hon haft
problem med gymnastik och jag lärde
mig cykla väldigt sent. Som 16-åring
började jag ramla och knäna har ofta
blivit röntgade för skador.
Tre års pressande sjukskrivning
Hon utbildade sig till undersköterska
och kunde jobba inom vården på ett
sjukhem i 24 år tills en dag.
-Jag föll en gång så illa att jag fick
hjärnskakning och hon blev sjukskriven.
Det skulle visa sig bli en tre
år lång sjukskrivningsperiod och
då började också sovande symtom
uppstå i högerbenet och det är
högerbenet som jag fortfarande har
mest problem med.
I samband med att hon bytte läkare,
tyckte den nya neurologläkaren
att hennes symtom skulle utrönas
ordentligt. Det blev remiss för en
magnetröntgen och med resultatet
från den och övrig symtombild kunde
neurologen fastställa Hereditär spastisk
parapares.
Det blev tuffa tre år mentalt men
med hjälp av kuratorsamtal höll hon
sig ändå positiv trots många mörka
stunder, inte minst nattetid.
Hon var inskriven på Arbetsförmedlingen
och så äntligen en dag,
blev hon uppringd av en tjänsteman
från förmedlingen, som kände till att
hon tidigare hade haft uppdrag att
aktivera dementa personer på äldreboenden.
”Hej Ann, skulle du vilja fortsätta
med ett liknande jobb som kulturarbetare
för Medborgarskolan?” löd
frågan och hon nappade direkt på
erbjudandet.
Kommer ut med sin Hjulia
Hon vet inte från vem i släkten hon
ärvt den här diagnosen som innebär
att benen blir allt svagare och stelare
med åren. Hon kan gå men det blir
en lite zick-zack-liknande gång, som
hon själv beskriver det. För vissa
med diagnosen uppstår med tiden
också symtomet droppfot, när man
inte kan lyfta fotbladet längre.
2–3 personer på en population av
150.000 personer har den sällsynta
diagnosen och hon känner inte till
någon annan som har den.
-Den är väldigt ovanlig, men jag
fick den. Jag mår bra och för det
mesta är livet jäkligt bra, men ibland
är det bra jäkligt. Det sammanfattar
nog mig, säger hon och skrattar igen.
Hon använder en rollator sedan
några år.
-Det var inte bekvämt alls i början
som 51 åring, för det var ju en sak
som min mammas generation
använder, säger hon. Men eftersom
balansen är ett av hennes mest
besvärliga symtom har rollatorn
blivit tryggheten i vardagen.
-Jag upptäckte verkligen fördelen
med den och har gjort den till min
kamrat. Jag kallar henne för Hjulia
och Hjulia gör att jag kommer ut på
teater, träffar vänner och kan jobba,
säger Ann Augustsson. Hon skrattar
igen och det är inte svårt att förstå
att hon i sitt arbete ger sina åhörare
energi och lockar fram minnen.
HÅKAN SJUNNESSON
FAKTA
Hereditär spastisk parapares betecknar
en stor grupp ärftliga sjukdomar som
orsakas av att de motoriska ledningsbanorna
i ryggmärgen förtvinar. Gemensamt
för alla formerna är en tilltagande
ökad muskelspänning (spasticitet)
och muskelförsvagning i underben och
fötter. Mer än 50 olika typer är hittills
kända. Källa Socialstyrelsen
REFLEX 4/18 23