NOTERAT
Möttes för diagnos nyheter
och erfarenhetsutbyte
Forskning om den neurologiska diagnosen mg,
myastenia gravis, är viktig och också att stödja
varandra. Därför möttes nyligen personer med
diagnosen mg och av diagnosen intresserade
personer till några uppbyggande lägerdagar på
Sigtuna folkhögskola. Detta mg-läger brukar
hållas vart annat år och samlar personer från hela
landet. I år under ledning av Rosita Wihlborg och
Ann-Ewa Karlsson Neuros diagnosstödjare och
patientrepresentant för Mg-registret och Roger
Lindahl koordinator på Neuro.
FOTO: HÅKAN SJUNNESSON
Forskare söker deltagare till ny stor
studie om myastenia gravis, mg
Läkaren och forskaren Susanna Brauner vid Karolinska institutet leder en pågående
nationell studie om orsakerna till den neurologiska diagnosen myastenia gravis.
-Vi vill ha så stort underlag som möjligt och alla som har eller har haft diagnosen
är välkomna att vara med och bidra till forskningsresultatet. Det handlar om ett
blodprov och svara på en enkät om miljö och livsstil, säger Susanna Brauner
Forskningsstudien heter ”GEMG-gener
och miljö vid myastenia gravis” och
det är ett samarbete mellan läkare
och forskare på Karolinska och läkare
från de största neurologklinikerna
runtom i landet.
De ska studera både arv och livsstils
och miljöfaktorer och hur de
påverkar sjukdomens uppkomst och
förlopp. För närvarande kontaktas
personer med myasteni som hittills
är registrerade i Neuroregistret. Var
och en får frågan om att fylla i en
enkät kring miljö och livsstil samt
att lämna ett blodprov för analys av
ärftliga faktorer. Svaren kommer
sedan att jämföras med svar från
friska personer, för att hitta skillnader.
NEUROSTÖDD FORSKNING
och desto större chans har vi att
hitta riskfaktorerna, säger forskaren
Susanna Brauner och fortsätter:
-Förhoppningen är att forskningen
ska bidra till ökad kunskap om
vad som orsakar myastenia gravis,
med sådan kunskap ökar också
möjligheterna att behandla och
förebygga sjukdomen.
HÅKAN SJUNNESSON
För mer info om att delta i studien:
Du kan läsa mer på hemsidan https://
ki.se/gemg eller anmäla ditt intresse
genom att kontakta Susanna Brauner
via e-post susanna.brauner@ki.se
eller ringa 0731-452549.
-Vid myastenia gravis (mg) attackeras
musklerna felaktigt av kroppen
själv och många upplever stark trötthet
och muskelsvaghet. Vi vet tyvärr
väldigt lite om varför vissa utvecklar
sjukdomen, andra inte. Både arv och
miljöfaktorer påverkar risken, men
få av faktorerna är kända, säger forskaren
Susanna Brauner.
Vill kunna förebygga sjukdomen
Alla som har eller har haft myastenia
gravis är välkomna att delta i studien!
-Vi kontaktar personer via
Neuroregistret och de största neurologklinikerna
i landet, men risken
är att vi inte hittar alla som vill vara
med och bidra. Ju fler patienter som
deltar, desto säkrare blir resultaten
36 REFLEX 4/18
/gemg
link
