Trots att det är många människor som lever med en sällsynt diagnos
och har livslånga och omfattande funktionsnedsättningar, är det ett
område som inte prioriterats och utvecklats utifrån motsvarande
behov. Det hävdar Elisabeth Wallenius för Riksförbundet Sällsynta
diagnoser. Regeringen har uppmärksammat problemet och satsat
på området, om än mycket sparsamt.
Regeringens Sällsynta
satsning är otillräcklig
ATT HA EN SÄLLSYNT diagnos är inte ovanligt.
Troligtvis är det en av 20 (5 %) som har en
sällsynt diagnos. Det finns alla varianter inom
området, de som tillhör en större diagnosgrupp
som neurologi, reumatologi och så finns
det syndromdiagnoser som inte ingår i den
traditionella uppdelningen. Antalet diagnoser
ökar varje vecka genom förbättrad och mera
differentierad diagnostik.
Vi upplever en okunskap och brist på relevanta
vårdinsatser och konsekvenserna blir
stora på individnivå. Det gäller för såväl den
sällsynta grunddiagnosen, som för den vård
som borde ges vid vanliga åkommor som influensa,
depression eller allt det där andra som
drabbar oss alla någon gång.
Strävan efter jämlik vård har under lång tid
uttryckts som en oerhört viktig politisk fråga.
Det ska vara jämlikt oavsett var man bor,
jämställt mellan könen och ingen ska få sämre
vård beroende på socioekonomisk eller etnisk
tillhörighet. Så klart.
Men att det kanske är ännu större skillnader
mellan insatser för olika sjukdomsgrupper
har inte diskuterats, eller känts vid.
Där är skillnaderna ännu större, och som
SISTA ORDET
individ har du där inga möjligheter att
förändra dina förutsättningar.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser och
andra funktionshindersförbund har under
de senaste decennierna påtalat ojämlikheten
mellan diagnoser. Sverige hamnar på efterkälken
i relation till andra europeiska länder.
I Sverige saknas en nationell plan för sällsynta
diagnoser, till skillnad från de allra flesta
länder i EU. Den hade varit värdefull att ha.
Inte minst nu för att veta hur miljonerna i
regeringens satsning kommer till mest nytta.
Det handlar om sex miljoner som är avsatta
för de sex Centra för Sällsynta Diagnoser
(CSD), som finns vid universitetssjukhusen.
Dessutom går 1,5 miljoner till SKL (Sveriges
kommuner och landsting) för samordning
inför arbetet med den nya nivåstruktureringen
och kunskapsstyrningen.
Jag ser en uppenbar risk att de kommer att
fördelas utifrån någon form av rättvisetänk
- en miljon till varje CSD. Men är det bästa
sättet att använda pengarna?
Skulle det inte vara mera verksamt om
respektive CSD beskrev hur de på bästa sätt
skulle kunna utveckla sin verksamhet för att
REFLEX 1/18 43