FAKTA
Sällsynta dagen uppmärksammas
årligen den sista
februari. Definitionen av sällsynt
diagnos i Sverige är att
färre än 1 på 10.000 invånare
har diagnosen (Alltså färre
än 1000 personer i Sverige)
idag, att vården själv väljer ut företrädare
utifrån en god patientrelation. Den personen
talar då utifrån sin erfarenhet och företräder
inte mångfalden. Det är riskfyllt då det i första
han gynnar de personer som kan föra sin egen
talan och andras röster och behov blir inte hörda.
Då vi framför de sällsynta förutsättningarna,
lyssnar alla välvilligt. Många förstår, men
förmågan att ta beslut som verkligen förbättrar
situationen har inte funnits. Mot den
bakgrunden är vi både glada och tacksamma
att regeringen har uppmärksammat området,
och tillför landstingen pengar - även om
summan är försvinnande liten i relation till
problemets omfattning. Vi hoppas dock att
det är en markering till landstingen att ta sitt
ansvar och göra riktiga insatser för gruppen.
SISTA ORDET är ett utrymme för debatt i
Reflex Magasin. Åsikter som förs fram här
står för respektive författare/organisation.
SISTA ORDET
Foto: Håkan Sjunnesson
göra verklig skillnad för patientgruppen och
att pengarna används till de förslag som har
störst förutsättning att lyckas? Det borde vara
bättre att bygga på något som har potential
och bidra till verklig förbättring, än att ge lite
till alla.
Det är också viktigt att uppmärksamma att
det finns stora förhoppningar och önskemål
från regeringens sida, att verksamheten ska
utvecklas i samverkan mellan profession och
patienter/närstående. Detsamma gäller SKL:s
arbete med nivåstruktureringen.
Hur ska detta förverkligas? Hur ska vi
kunna bygga och utveckla en verksamhet med
företrädare som har möjlighet att bidra? Det
finns ännu inga medel i satsningen avsatta för
patientorganisationer. Om patienter ska kunna
bidra till utvecklingen behövs resurser.
Det behövs en kontinuerlig utbildning för
företrädare, fortlöpande tillförd kunskap om
vårdens förutsättningar, vad som krävs och
förväntas av företrädare, och en diskussion
om hur det säkerställs att utgångspunkten inte
endast blir det egna perspektivet. Företrädaren
måste ges tid och möjlighet till att ta del av
andras kunskap och erfarenhet för att den
information och förslag hen ger är välgrundade
och förankrade i förbundet. Hur ska detta ske
betryggande om allt ska lösas ideellt?
Faran är överhängande, ja vi ser det redan
ELISABETH WALLENIUS
Ordförande för Riksförbundet
Sällsynta diagnoser
elisabeth.wallenius
@sallsyntadiagnoser.se
44 REFLEX 1/18