LEDARE
Livet sitter
i huvudet!
VÅRA HJÄRNOR ÄR OTROLIGA! Visste
du att vi varje dag tänker ungefär
70 000 tankar och att information
kan flyga runt i hjärnan med en
hastighet av 400 km i timmen?
Fler än 100 000 kemiska reaktioner
sker varje sekund och våra hjärnor
utvecklas ända fram till 40 års
åldern. Hjärnan är så fantastisk och
samtidigt så sårbar. Den har också
en otrolig förmåga att läka och återhämta
sig, men vi behöver lära oss
mycket mer, för att på ett effektivt
sätt kunna behandla och bota när
sjukdomar och skador drabbar.
Forskarna gör nya genombrott
varje dag, men deras resurser är små.
Insamling till neurologisk forskning
är därför otroligt viktig. På Neuroförbundet
samlar vi in pengar till neurologisk
forskning via vår Neurofond.
Tack vare våra generösa givare kan vi
vidareförmedla medel och stimulera
forskningen ytterligare. I det här
numret kan du läsa om Anna-Karin
Bengtar, som lever med ms och
som har fått hela Orsa på fötter för
ms-forskningen genom att anordna
en konsert, där alla intäkter går till
ms-forskning via Neurofonden.
Vi har tidigare skrivit om andra
fantastiska initiativtagare, som till
exempel Team Hensmåla Triathlon
som bidrar till als-forskningen och
Göte Persson i Arvika, som i många
år har anordnat Rock&Blues för
ms-forskningen. Alla gåvor från våra
givare gör skillnad och inga bidrag
är för små. Varenda krona gör skillnad
och jag lovar - vi ser till att de
kommer till verklig nytta!
Framgångsrik forskning kan
bokstavligt talat betyda livet. Medicinen
Spinraza som har givit häpnadsväckande
behandlingsresultat hos
barn som föds med den dödliga
sjukdomen SMA, är en efterlängtad
nyhet. Vi var på plats på Muskelfondens
konferens i Göteborg i
november och rapporterar därifrån.
Als är en annan fruktad diagnos där
det har gjorts banbrytande upptäckter
inom genetiken som är så viktiga
för att vi ska kunna förstå sjukdomsmekanismerna
bakom.
Under tiden som vi väntar på nya
framgångsrika behandlingar, fortskrider
livet och många av oss har
täta kontakter med sjukvården. I
Sverige har en nödvändig omställning
påbörjats, från en dyr sjukhustung
vård till en mer kostnadseffektiv,
utbyggd och mer tillgänglig primärvård.
En mycket viktig person i det
här sammanhanget är regeringens
utredare Anna Nergårdh, som leder
utredningen ”God och Nära Vård”.
Varannan månad träffar jag och
andra patientföreträdare hennes
team via patientrådet på Myndigheten
för Vårdanalys, där vi har
givande diskussioner. I ”porträttet”
här i Reflex berättar Anna mer om
morgondagens primärvård/närsjukvård.
I utvecklingen mot utbyggd
primärvård är det också viktigt att
inte glömma specialistvården och
inte minst de sällsynta diagnoserna.
Elisabeth Wallenius, förbundsordförande
för Riksförbundet Sällsynta
Diagnoser avslutar med tankvärda ord
kring detta ämne här i Sista Ordet.
Önskar dig trevlig läsning!
LISE LIDBÄCK
Förbundsordförande
Neuroförbundet
REFLEX 1/18 5