hand om de som är allvarligt sjuka. ■ ”Det är först när patienterna
14
berättar vad som behövs
som politikerna lyssnar
– Vi drar igång så snart vi har fått tillstånd från
etiska kommittén. Även här kommer toleransträningen
att ske utan skydd av anti-IgE. Jag har erfarenhet
från båda metoderna, med och utan anti-
IgE, och tänker att det kommer behövas olika behandlingar
för olika patienter.
RÄDSLOR FÖRVÄRRAR. På Sachsska arbetar allergologerna
i team med dietister och psykologer. Det
är många olika faktorer som tillsammans avgör hur
mycket matallergier påverkar livskvaliteten. Rädslor
spelar en stor roll och kan ibland göra livet mer
begränsat än nödvändigt.
– Den psykologiska delen av allergiproblematiken
är ett spännande men svårt område som vi behöver
utforska mer. Rädslor kan göra allt mycket
värre, jag ser det hos mina patienter och deras familjer,
säger Caroline Nilsson.
Ökad kunskap om allergin och bra stöd kan
minska rädslorna. Caroline Nilsson arbetar också
med patientutbildning, till exempel på vinterläger
för barn och föräldrar i Astma- och Allergiförbundets
regi.
– Det är väldigt bra. Vi försöker ha både
utbildning och utmaningar. En del tål nästan
inget och vissa har bara pollenallergi. Bara att
äta tillsammans ger mycket. Inledningsvis fi nns det
ofta en oro, speciellt hos föräldrarna, men efter några
måltider börjar de slappna av.
VEM ÄR JAG UTAN ALLERGI? Många önskar inte
något hellre än att kunna äta den mat de är allergiska
mot. Ändå kan det vara känslomässigt jobbigt
att börja äta något man tidigare har fått, eller trott
skulle få, livshotande reaktioner av.
Oral immunterapi är ingen quick-fi x, utan en
lång och intensiv resa att göra. Alla vill inte, även
om de får möjligheten.
– När jag pratar med ungdomar så får jag ofta
svaret ”nej det behövs inte, det går bra ändå”. Jag
tror det handlar mycket om rädsla för biverkningarna.
För andra fungerar det inte av praktiska skäl
eftersom de bor för långt från sjukhuset, säger Caroline
Nilsson.
Även hos dem som får reda på att de inte har en
”äkta” jordnötsallergi utan en lindrigare korsallergi
mot björkpollen kan det uppstå starka känslor. Kanske
till och med en identitetskris. Varje vecka friskskriver
Caroline Nilsson patienter som gått länge
och trott att de är hyperallergiska mot bland annat
jordnötter. Plötsligt behöver de, och närstående som
oroat sig, inte vara rädda längre.
– En tonåring sa till mig ”men om jag inte är allergisk
vem är jag då?”.
BEHÖVS MER RESURSER. Caroline Nilssons vision
är ett Matallergicentrum där vård, forskning och
utbildning kopplat till matallergier kan samlas.
– Oral immunterapi är lovande. Men det är tidskrävande,
dyra behandlingar som kräver mycket
personal som kan fi nnas till hands för patienterna.
Det fi nns inte tillräckliga resurser. Om inte politikerna
är med på tåget så kommer vi inte att kunna
fortsätta göra det här. Som det är nu inom allergologin
så bygger det på några få brinnande själar.
Samarbetet med patientföreningarna är viktigt
för att komma vidare, anser Caroline Nilsson.
– Det är först när patienterna berättar vad som
behövs som politikerna lyssnar.
Nyligen fi ck Caroline Nilsson motta Svenska
Föreningen För Allergologis stora stipendium för
projektet Matallergi från diagnostik till behandling.
– Jätteroligt, det var det ett erkännande av min
egen forskning men också av forskningsfältet i stort.
Jag ser att det fi nns hopp. I och med att vi nu kan titta
på IgE mot enskilda komponenter i allergenet så
har det skett en revolution. Vi kan ge bättre behandlingar,
men framförallt kan vi friskskriva många patienter.
Får vi resurser att friskskriva i större omfattning
kan det på sikt ge oss bättre möjligheter att ta